Sobre o evento
A Síndrome Smith-Magenis (SSM) é uma síndrome rara e muito pouco conhecida da comunidade médica e da população em geral. Dando continuidade ao Webinar proferido pelo Dr. Danilo Moretti, que apresentou a SSM aos inscritos do evento, desta vez, vamos conversar sobre a Síndrome abordando três perspectivas distintas: Nutrição – estratégias alimentares para a recuperação da saúde celular em pacientes especiais; Musicoterapia – definição e áreas de atuação, relato de pesquisa; e Psicomotricidade – o corpo emocional, motor e cognitivo e suas possibilidades de comunicação.
Com essas abordagens, pretende-se problematizar e revisar as práticas na perspectiva multidisciplinar que até o momento ainda não foi possível. Outra ênfase do encontro são as recomendações práticas, sugeridas pelos profissionais palestrantes que atendem às necessidades de famílias com filhos com a SSM.
Muito pouco tem se discutido no Brasil sobre essa Síndrome, muitos profissionais e familiares também não sabem como agir em determinadas situações cotidianas. Pretende-se discutir a necessidade do trabalho multidisciplinar, da importância da equipe de apoio, dos possíveis encaminhamentos práticos.
A SSM é caracterizada por um atraso intelectual, traços craniofaciais diferenciados, comportamento instável e antissocial em muitas ocasiões, bem como o sono alterado, entre outras características.
Estima-se que a SSM aparece em 1 a cada 25.000 recém-nascidos, porém, para muitos pesquisadores, as fontes atuais aproximam a prevalência de 1 a cada 15.000.
A causa genética da SSM é uma deleção intersticial da região cromossômica 17p11.2 que engloba o gene RAI1.
A obesidade é a companheira de muitos pacientes com a SSM, sendo que os fatores do meio ambiente também colaboram com esse quadro. Assim, faz-se necessário discutir os principais fatores desse sobrepeso, os principais alimentos que devem ser consumidos e as regras diárias para a manutenção do peso. Diabetes, problemas cardiovasculares, sedentarismo e outros problemas podem ser amenizados com recomendações nutricionais. São recomendações simples que podem fazer toda a diferença.
Sabe-se também, pelo relato de algumas mães com crianças com a SSM, que a maioria tem adoração por músicas. Com esses relatos, a musicoterapia pode ser uma alternativa para as famílias para que as crianças passem mais tempo tranquilas e concentradas. Conhecer a ciência da musicoterapia torna-se imprescindível para alcançar sucesso na reabilitação.
Na perspectiva da psicomotricidade, o olhar é direcionado ao reconhecimento do próprio corpo, conhecer as partes e como se situam no espaço. Descobrir que o corpo sente, pensa e age. Apresentar atividades práticas que apontem alguns caminhos para as famílias. Informar sobre a necessidade do movimento diário na construção de um corpo que urge se comunicar, que necessita se descobrir. Estes são alguns dos motivos da apresentação do conteúdo psicomotor.
Embora existam outras áreas que também podem contribuir no reconhecimento e encaminhamento na reabilitação da SSM, o Webinar proposta com as perspectivas mencionadas acima pode ser uma luz nesse assunto que ainda é “escuridão”.